ME/CFS: Hidup Seolah-olah Mati

Ketika Larissa (sebutan nama palsu) berjumpa dengan kawannya-kawan, ia menghidupkan pengingat waktu terlebih dulu. Hanya ada dua puluh menit untuk mereka.

Apabila ia tetap melanjutkan aktivitasnya atau melebihi batasan waktunya yang telah ditetapkan sebelumnya (20 menit), ia akan merasa seperti tengah menghadapi keruntuhan emosi atau fisik yang amat parah.

Rasanya begitu berat sampai ia membandingkannya seperti merasa "seolah-olah menghadapi kematian".

Apabila aktivitasnya terlalu banyak, seseorang yang mengidap ME/CFS mungkin akan pingsan dalam waktu lama. Kekurusan tenaga ini membuat mereka sulit untuk mempertahankan gaya hidup sehari-hari secara normal.

Lebih dari setengah penderitanya tak bisa lagi melakukan pekerjaan karena kondisinya. Sebagian besar waktunya dihabiskan oleh Larissa untuk berbaring. Dia melakukannya di kamar gelap, menggunakan penyumbat telinga dan penutup mata.

Setiap kali melakukan suatu kegiatan, dia memerlukan waktu istirahat sekitar 30 sampai 45 menit. Berdiri - beristirahat. Ke kamar mandi - beristirahat. Menyikat gigi - beristirahat. Memakan makanan - beristirahat. Baru-baru ini saat dia mandi selama sepuluh belas menit, kemudian dia pun jatuh pingsan dan tidak sadarkan diri selama lima hari sesudahnya.

Apa itu ME/CFS?

ME/CFS merupakan akronim untuk Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Penyakit ini termasuk dalam kategori gangguan neuroimmunologis dan biasanya mengakibatkan disabilitas fisik yang berat.

Banyak pasien mengalami sakit yang hebat, kejang otot, serta gangguan pada sistem kardiovaskular. Mereka merasakan gejala miripflu dan kesulitan untuk tertidur.

Duduk atau berdiri secara sempurna terkadang menjadi suatu tantangan. Sementara itu, pikiran pun mulai kabur: "Otakku seperti lenyap entah kemana," kata Larissa. "Sekarang sudah tak mungkin untuk kuingat lagi."

Dia kesulitan untuk memori beberapa hal secara bersamaan. Pada masa muda berumurnya tiga puluh tahun lebih sedikit, ia terlentang di ranjang sambil melahap buku cerita anak-anak. Buku tersebut memiliki huruf yang cukup besar serta dilengkapi dengan banyak ilustrasi.

Untuk artikel tersebut,DW Larissa menceritakan hidupnya melalui berbagai pesan suara singkat yang dia kirim selama beberapa minggu. Dia menuliskan dalam sebuah pesan pendek, “Sebagian dari kita bisa kehilangan nyawa tanpa perlu benar-benar meninggal.”

Buruan daftar untuk mendapatkan buletin mingguan Wednesday Bite. Isi kembali wawasan Anda di tengah pekan agar percakapan semakin menarik!

Bagaimana ME/CFS muncul?

ME/CFS biasanya dimulai setelah penyakit menular diderita. Ini bisa jadi, misalnya, demam kelenjar atau flu. Dalam kasus yang dialami Larissa, ia terkena corona jangka panjang atau long COVID-19

Beberapa pekan kemudian, ia jatuh sakit yang sangat parah. Ia merasa seperti tenggelam dalam cairan, dan pernapasan tiba-tiba menjadi amat sulit. Bahkan berdiripun menjadi hal yang menantang baginya. Aktivitas sederhana seperti menonton televisi pun membuatnya lelah secara ekstrim.

Berikutnya adalah sensasi tidak menyenangkan seperti kram otot, pegal-pegal di persendian, serta rasa sakit pada saraf. Diikuti oleh migrain dan kesulitan tidur. Masih ada gejala tinnitus juga disertai dengan perasaan pusing dan ketidakstabilan saat bergerak.

Larissa berganti-ganti dokter secara berkala. Ia perlu tetap optimis, memperbanyak konsumsi sayuran, serta rutin melakukan latihan yoga. Meskipun sudah menjalani fisioterapi, terapi okupasi, dan menggunakan kantong es untuk lututnya, kondisi tubuhnya semakin parah. Kini Larissa hanya bisa menggunakan kursi roda.

Seringkali pada kondisi ME/CFS, gejala menjadi lebih buruk meski hanya karena stres kecil. Fenomena ini dikenal sebagai Malais Post-Eksersis (PEM).

Terkadang gejala ini semakin memburuk. Seperti sedang mendaki gunung saat menggosok gigi, kata Larissa. Sedangkan orang lain menjelaskannya sebagai kombinasi antara terserang flu, mabuk perahu, serta merasakan efek jet lag sekaligus.

Antara hidup dan mati

Bagi Larissa, makna hidup adalah tentang pengambilan keputusan, menyusun rencana, dan menjalani beragam pengalaman. Ia menikmati cahaya, suara, serta emosi yang datang bersama itu semua. Berbincang-bincang dan merenung merupakan bagian dari proses ini.

Akan tetapi, hanya hal-hal ini yang dapat diterima oleh tubuhnya: Terbaring tenang tanpa bergerak. Usahakan agar tak memikirkan apapun. Setidaknya, pikiran sebaiknya seminimal mungkin terlibat.

"Sungguh, setiap hal yang saya kerjakan merupakan sebuah perjuangan," ujar Larissa. "Namun, tampaknya selalu ada kekalahan dalam proses ini." Sebagai contoh, berperang untuk menjaga kebersihan pribadi saja sudah cukup rumit. Hanya membersihkan diri secara menyeluruh seminggu sekali pun menjadi tantangan tersendiri bagi Larissa. Dia harus memilih antara PEMUAPAN atau KESEHATAN DIRI.

Kenyataan bahwa segala sesuatu takkan bertahan begitu saja untuk selama-lamanya sekarang menjadi harapan yang kuat bagi dirinya.

Bila saya memilih untuk melakukan euthanasia, bukan berarti saya menginginkan kematian. Ini justru karena sayang pada hidup," katanya. "Sebab saya sungguh-sungguh mencintai kehidupan ini. Namun, saya tak mampu melanjutkannya akibat penyakit yang diderita.

Kasus Larissa sulit. Ada kasus-kasus yang lebih ringan di mana mereka yang terkena masih dapat bekerja dan menjalani kehidupan yang cukup mandiri.

Beberapa orang bahkan lebih buruk keadaannya daripada dia: begitu buruknya sampai-sampai mereka bahkan tidak bisa mengangkat lengannya. Bahwa kehadiran orang lain saja memperburuk kondisi mereka.

Salah satu hipotesisnya adalah adanya gangguan dalam aliran darah.

Walaupun ME/CFS sudah diketahui selama lebih dari 50 tahun, penyebab pasti dan mekanismenya di dalam tubuh belum sepenuhnya dimengerti.

Seiring bertahun-tahun, masalah terbesarnya adalah adanya sejumlah besar temuan yang saling lepas dan kemudian dikumpulkan bersama-sama tanpa memberikan pemahaman tentang keseluruhan besarnya gambaran.

Terdapat metode yang menunjukkan prospek positif: "Telah diketahui adanya kelainan pada sirkulasi darah pada kasus ME/CFS," jelas Carmen Scheibenbogen. Ia memimpin pusat kelelahan Charité di Berlin serta dikenali sebagai ahli ternama di Jerman untuk penyakit multiskeletal tersebut.

Aliran darah menuju otak serta secara khusus ke otot menjadi terhambat. "Apabila seseorang memandang bahwa disfungsi dalam aliran darah merupakan faktor paling dominan dalam suatu penyakit, maka orang tersebut mampu untuk mendeskripsikan gejala klinik dengan cukup jelas."

Perasaan mirip dengan pegal otot, kesulitan berkonsentrasi, dan kelelahan — pada dasarnya semua hal bisa berantakan saat pasokan oksigen ke jaringan tubuh kurang. Akibatnya, produksi energi pun menurun drastis.

Tim Carmen Scheibenbogen saat ini sedang meneliti kemungkinan menggunakan obat yang biasanya diberikan untuk merawat gagal jantung sebagai bahan bantu bagi penderita ME/CFS.

Obat ini berfungsi untuk mengeraskan pembuluh darah. Proses tersebut adalah sesuatu yang sudah tidak berjalan optimal pada individu dengan ME/CFS.

Sistem imun mengalihkan serangan terhadap tubuh sendiri.

Banyak pakar pun menyepakati bahwa dalam kasus pasien dengan ME/CFS, sistem kekebalan tubuh tetap aktif setelah mengalami infeksi awal, sehingga inflamasi ringan berkelanjutan dapat terjadi.

Antibodi yang dirancang untuk menyerang infeksi justru kadang mengarahkannya kembali pada tubuh sendiri, seperti halnya terhadap sel-sel saraf.

Sistem saraf otonom tampaknya paling terpengaruh. Ini mengendalikan semua proses yang bahkan tidak kita sadari: detak jantung atau tekanan darah kita.

Banyak penelitian berfokus pada antibodi spesifik yang mengikat reseptor stres dan mengganggu respons stres tubuh.

Sesuai dengan gejalanya: Pasien ME/CFS sering merasa berada dalam tekanan konstan atau cepat lelah. Respons yang tepat terhadap stres tidak sesuai. Beberapa pasien ME/CFS memiliki kadar antibodi stres yang tinggi.

Karena reseptor stres ikut menangani aliran darah, ini bisa membuat tubuh kesulitan untuk berkompromi ketika sedang dalam kondisi stres.

Kehadiran antibodi juga berhubungan erat dengan tingkat keparahan gejala pada orang yang terinfeksi.

Kira-kira satu dekade silam, Carmen Scheibenbogen meneliti dampak yang timbul saat antibodi dilepaskan dari sirkulasi darah pada penderita penyakit tersebut.

Sebenarnya, banyak individu yang langsung mengalami perbaikan. Namun, studi-studi semacam itu belum diadopsi sebagai pengobatan baku.

Terapi ini kemungkinan perlu di gabungkan dengan obat-obatan yang bertujuan menghancurkan sel-sel pembuat antibodi. Dan: Penjelasan ini bisa jadi tidak berlaku bagi setiap pasien.

Apa yang dapat dilakukan?

Oleh karena itu, sampai saat ini masih tersisa sebuah tantangan: Tak ada pengobatan khusus bagi ME/CFS yang bisa mengatasi penyebab utamanya. Semua usaha ditujukan untuk meredakan gejala-gejalanya saja. Hal terpenting di sini adalah tingkat kelambannya.

Orang-orang dengan ME/CFS mulai memahami batas-batas diri mereka dan berusaha untuk tidak melewatinya.

Untuk Larissa, hal itu sering kali berarti menggunakan penutup telinga. Memakai topeng mata juga termasuk. Kemudian tidur dalam posisi terlentang.

Terapi oksigen hyperbarik mungkin bisa membantu. Oksigen disuntik langsung ke dalam jaringan di dalam kamar yang tekanannya meningkat.

Tujuan utamanya adalah untuk mengurangi inflamasi serta mendorong pertumbuhan kapiler darah.

Dalam kasus COVID-19, terdapat indikasi bahwa pengobatan tersebut berpotensi menyebabkan penyembuhan yang bertahan lama. Penelitian lebih lanjut tentang hal ini dilakukan di Charité. Akan tetapi, di luar kajian ilmiah, para pasien perlu merasakan beban mereka secara pribadi.

Apa yang kurang adalah penelitian klinik yang berfokus pada tanggapan sistem kekebalan tubuh yang keliru, terutama sel B yang memproduksi antibodi otoimun.

Sesungguhnya terdapat beberapa obat yang mampu melakukannya — namun obat-obatan itu baru disetujui untuk mengobati penyakit lain. Menurut Carmen Scheibenbogen, perusahaan farmasi kurang tertarik melakukan riset lebih lanjut untuk ME/CFS.

Dia menyampaikan hal tersebut, mungkin masih dibutuhkan belasan tahun hingga terdapat pengobatan yang lebih efektif. Meskipun begitu, ia percaya bahwa Multiple Sclerosis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) bisa dituntaskan. "Menurut saya, kondisi medis ini memiliki potensi besar untuk sembuh sepenuhnya."

Ketertarikan untuk melaksanakan riset masih tergolong terbatas.

Kenapa industri farmasi tidak terlalu tertarik memodifikasi obat-obatan yang sudah ada untuk penyakit ME/CFS?

Menurut Carmen Scheibenbogen, "Kemungkinan minatnya akan sangat tinggi. Pasarnya juga sangat luas," ungkapnya. "Namun demikian, seringkali ada keraguan yang signifikan tentang proses pasti di balik penyakit tersebut. Ada anggapan bahwa penelitian dalam hal ini memang belum sepenuhnya lengkap."

Bisa jadi terdapat keresahan bahwa dampak samping tak terduga muncul saat obat yang sudah mendapatkan persetujuan diuji kembali.

Ini bisa menjadikan persetujuan yang telah ada sebagai suatu tantangan. Yang tak kalah signifikan, percobaan obat pada tahap sekarang cukup kompleks secara peraturan – selain itu juga biayanya tinggi.

Butuh puluhan tahun sebelum penyembuhan yang lebih baik hadir dan orang-orang yang terpengaruh akhirnya mendapatkan perawatan yang tepat, jelas Carmen Scheibenbogen.

Namun, dia yakin bahwa ME/CFS dapat diobati. Carmen Scheibenbogen berkata: "Saya menganggap ini sebagai penyakit yang memiliki peluang besar untuk sembuh total."

Pertarungan panjang untuk mendapatkan perhatian

ME/CFS telah diakui secara resmi sebagai penyakit sejak tahun 1969. Diperkirakan 17 juta orang di seluruh dunia menderita penyakit ini, dan perempuan jauh lebih sering mengalaminya daripada pria. Jadi ini bukan penyakit langka. Ini adalah "penyakit serius yang paling disalahpahami,” kata Carmen Scheibenbogen.

Selama bertahun-tahun, ME/CFS sering salah dilihat sebagai gangguan mental atau masalah yang bersifat fungsional. Fenomena tersebut kadangkala tetap berlangsung sampai sekarang.

Dokter Carmen Scheibanbogen mengatakan bahwa penyakit ini kerap kali tidak diajari atau disampaikan dengan cara yang salah di perguruan tinggi.

"Jika Anda belum mengenal ilustrasi klinik tersebut, kita cenderung menduga bahwa sesungguhnya kejadian seperti itu sangat jarang dan bisa jadi merupakan gangguan fungsi," tegasnya.

Larissa menyampaikan: “Kami disebut tak kelihatan." Ia pun mengkritik sistim perawatan kesehatan yang membuat keadaannya semakin buruk. Puncak kesulitan: saat ia harus meredam sinar lampu neons di klinik rawat jalan COVID-19, pada momen terapis mencoba mendorongnya untuk menjalani terapi tarian, dan ketika dirinya hanya bisa pasrah selama proses uji kemampuan kognitif tersebut.

Larissa menyebutkan bahwa sistem perawatan kesehatan dapat membahayakan orang dengan kondisi ME/CFS. Dia menjelaskan, "Ini karena sistem tersebut mendorong kami melewati batasan."

Untuk mendapatkan lebih banyak perhatian, terdapat Hari Internasional ME/CFS pada tanggal 12 Mei. Mulai dari tanggal 10 Mei, para penderita dan keluarga mereka di seluruh Jerman melakukan berbagai aktivitas di luar rumah guna menambah pengetahuan masyarakat mengenai penyakit ME/CFS ini.

Larissa menyusun perencanaan demontrasi. Ia tak mampu ambil bagian di dalamnya. Bahkan ia kurang daya untuk sekadar terlentang.